香川県脳脊髄液減少症患者支援の会代表らと共に知事要望

平成27年10月22日

脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の様々な症状が発症する病気です。その症状は、外見的には見えないため、医療現場や交通事故時の保険関係者の無理解に、患者及び家族は肉体的、精神的な苦痛を味わってきました。

国は、平成19年に厚生労働省研究班を立ち上げ、平成23年には脳脊髄液減少症の一部である「脳脊髄液漏出症」の診断基準が定められました。また、平成24年にはブラッドパッチ療法が「先進医療」として承認され、平成26年1月に行われた先進医療会議においては、ブラッドパッチ治療の有効率は82%(527件中432例が有効)と高く評価され、事業報告書に、「脳脊髄液漏出症に対するブラッドパッチ療法は有効かつ安全な治療法であることが期待される。」と明記されました。さらに、「外傷を機に発生する、脳脊髄液の漏れ」の診断基準の研究がなされており、ブラッドパッチ療法の保険適用が切に望まれております。

この度、「香川県脳脊髄液減少症患者支援の会」のメンバーが、全国同会の、中井代表理事とともに、浜田知事あてに、下記要望活動を行い、各般への同症に係る更なる情報提供を求めました。要望の中では、各般への同症に係る更なる情報提供が大事な取り組みとされお り、具体的な取組について、医師等専門家に対しては、

(1) この病気への理解、周知が進むよう、県主催により多くの症例数に携わっている専門医を招聘し、医師を対象とした研修会や意見交換会の実施

(2) 公立病院において、医師の皆さんが、この病気の情報が容易に入手できるよう、患者・家族支援協会と脳脊髄液減少症に精通する医師らによって作成された、治療検査のデータや論文、治療方法、検査方法等が、動画解説付きで閲覧できるDB ホームページの周知、活用の推進を図ること

(3) 学校・家庭・地域など一般県民に向けては、同症に関する情報を提供し重症化の予防(水分補給と安静)を行なうこと